Любовь Зябрева отстояла права ребенка с генетическим заболеванием
К Уполномоченному по правам ребенка обратилась мама несовершеннолетней девочки с просьбой решить вопрос обеспечения ее ребенка необходимым лекарственным препаратом. У девочки диагностировано редкое генетическое заболевание – синдром низкорослости.
Препарат необходим для постоянной терапии в целях выработки гормона роста. Но, поскольку наличие данного диагноза не влияет на жизненные функции организма, требуемый препарат не входит в перечень бесплатных лекарств.
Ранее он приобретался для ребенка за счет средств Русфонда. После обращения детского правозащитника в министерство здравоохранения Новосибирской области принято решение о предоставлении девочке необходимого лекарства в рамках существующей территориальной программы.
Вопрос о бесплатном обеспечении детей с данным заболеванием указанным препаратом будет разрешен региональным минздравом совместно с министерством здравоохранения Российской Федерации.