Получив обращение от жительницы Всеволожского района, ребенок которой страдает заболеванием буллезный эпидермолиз, Уполномоченный по правам ребенка в Ленинградской области стал изучать данную проблему.
Врождённый буллезный эпидермолиз – большая группа редких наследственных генетических заболеваний кожи, обусловленных мутациями ряда генов, ответственных за синтез структурных белков кожи.
Для заболевания характерна склонность кожи и слизистых оболочек к образованию пузырей, преимущественно на местах незначительного механического воздействия, вследствие, нарушения межклеточных связей
в эпидермисе или дермо-эпидермальном соединении.
При любой механической травме, а иногда и без неё, при физическом, химическом и температурном воздействии на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Больных детей называют «детьми-бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
На родителей «детей-бабочек» большим бременем ложатся финансовые вопросы, связанные с обеспечением ребенка необходимыми дорогостоящими бинтами, лечебными специализированными повязками и фиксирующими бинтами, поскольку данные медицинские изделия не входят в утвержденные перечни медицинских изделий, отпускаемых льготным категориям граждан за счет средств федерального бюджета или бюджета Ленинградской области.
Принимая во внимание необходимость обеспечения нуждающихся детей специальными перевязочными материалами и в целях обеспечения прав детей на охрану здоровья, Уполномоченным проведена работа по совершенствованию законодательства в сфере социальной защиты детей, страдающих заболеванием буллезный эпидермолиз.
Губернатору Ленинградской области была направлена служебная записка с предложением о включении в Социальный кодекс Ленинградской области меры социальной поддержки для детей, имеющих диагноз буллезный эпидермолиз, в виде денежной выплаты на приобретение средств специализированного лечения для наружного применения.
Комитетом по социальной защите населения подготовлен Законопроект о внесении изменений в Социальный кодекс Ленинградской области, который вводит ежемесячную выплату детям, страдающим врожденным буллезным эпидермолизом.
По информации Благотворительного Фонда помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «БЭЛА. Дети-Бабочки» в среднем уход за ребенком требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания.
В апреле 2020 года в Социальный Кодекс Ленинградской области были внесены изменения, которыми установлена ежемесячная выплата на ребёнка, страдающего заболеванием врождённый буллезный эпидермолиз.
Размер выплаты устанавливается областным законом об областном бюджете Ленинградской области на очередной финансовый год и плановый период. В данный момент размер выплаты составляет 100 000 рублей ежемесячно.