Ребенок со спинально-мышечной амиотрофией получил жизненно необходимый препарат
В адрес Уполномоченного по правам ребенка в Тверской области обратилась мама ребенка, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА) 1 типа. Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Долгое время СМА считалась неизлечимой. Однако в декабре 2016-го на появился препарат "Спинраза" (Нусинерсен). В России его зарегистрировали в августе 2019-го, а с 2020 года Министерство здравоохранения РФ включило препарат в клинические рекомендации по лечению СМА и разрешило применять пациентам без ограничений по возрасту, типу заболевания и вне зависимости от наличия симптомов.
В августе 2020 года решением Центрального районного суда города Твери была признана обязанность Министерства здравоохранения Тверской области обеспечить дочь заявителя необходимым лекарственным препаратом "Спинраза" в полном объеме. Решение суда было обращено к немедленному исполнению, однако лечение не было начато.
При изучении стуации было установлено, что в связи с высокой стоимостью лекарственного препарата Министерству здравоохранения Тверской области потребовалось увеличить бюджетные ассигнования, предусмотренные на лекарственное обеспечение. 16 сентября 2020 года бюджетная комиссия под председательством губернатора Тверской области И.М. Рудени приняла положительное решение по данному вопросу, после чего была начата закупочная процедура. В настоящее время препарат закуплен на курс лечения до конца 2020 года. На следующий год также запланирована закупка препарата в необходимом объеме.
В ближайшие дни девочка начнет получать первый курс лечения "Спинразой" за счет бюджета Тверской области.
Всего в Тверской области 12 детей имеют установленный диагноз СМА, из них в обеспечении "Спинразой" нуждаются четверо.