Вопросы предоставления немедицинских услуг в рамках оказания паллиативной помощи детям, а также реализацию их права на получение образования обсуждали представители депутатского корпуса, прокуратуры, работники профильных департаментов и общественности 11 ноября 2020 года в рамках второй сессии Рабочей группы по вопросам защиты прав и законных интересов детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, созданной при Уполномоченном по правам ребенка в Ивановской области.
Вопросы предоставления немедицинских услуг в рамках оказания паллиативной помощи детям, а также реализацию их права на получение образования обсуждали представители депутатского корпуса, прокуратуры, работники профильных департаментов и общественности 11 ноября 2020 года в рамках второй сессии Рабочей группы по вопросам защиты прав и законных интересов детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, созданной при Уполномоченном по правам ребенка в Ивановской области.
Совещание «Оказание паллиативной медицинской помощи детям: немедицинские услуги (социальная, психологическая, духовная помощь) и реализация права на образование» стало продолжением начатого 23 октября 2020 года обсуждения итогов мониторинга качества оказания паллиативной медицинской помощи (далее - ПМП) детям.
Депутат Ивановской областной Думы Михаил Владимирович Кизеев подчеркнул актуальность обсуждения комплекса указанных проблем в условиях нового понимания паллиативной помощи и реализации требований нормативных документов, призванных обеспечить межведомственное взаимодействие при оказании паллиативной помощи пациенту, в том числе ребенку. «Изменилось понимание паллиативной помощи: теперь наряду с медицинским аспектом в нее включены и иные: социальная, психологическая и духовная помощь, в которой нуждаются дети-пациенты и члены их семей», - подчеркнул парламентарий.
«Мониторинг, проведенный в феврале-марте 2020 года, показал, что в настоящее время наиболее развитым компонентом в системе оказания паллиативной помощи детям является медицинская составляющая. Оказание немедицинских услуг в целом ограничивается предоставлением разовых услуг, они не носят постоянный, системный характер», - прокомментировала Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области Татьяна Петровна Океанская данные мониторинга.
Так, по словам Уполномоченного, наблюдаются проблемы с численностью социальных работников и психологов, которые прошли специальную подготовку для работы с детьми, нуждающимися в ПМП; отсутствие специализированного транспорта, соответствующего специальным требованиям; низкий уровень информационной доступности для населения о предоставлении медицинских и немедицинских услуг несовершеннолетним пациентам, нуждающимся в ПМП.
Детский омбудсмен акцентировала внимание участников на проблеме доступности социальных услуг для детей и семей, получением качественного образования. «Не секрет, что не все семьи имеют равный доступ к немедицинским услугам, потому что живут в отделенных районах, селах, а основные ресурсы сосредоточены, как правило, в крупных городах области».
«Предоставление социальных услуг несовершеннолетним, в том числе инвалидам, признанным нуждающимися в стационарном социальном обслуживании или в социальном обслуживании на дому, осуществляется в соответствии с федеральным законом от 28.12.2013 г. № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» и стандартов, утвержденных постановлением Правительства Ивановской области в 2014 году, - пояснила заместитель начальника Департамента социального обслуживания населения Ивановской области Надежда Юрьевна Киселева. – В рамках перечня социальных услуг в форме социального обслуживания на дому несовершеннолетним предоставляется социальная услуга «Обеспечение кратковременного присмотра за детьми». По мнению Н.Ю. Киселевой, есть определенные проблемы с нехваткой кадров в сфере социальной работы. Помощь волонтеров в некоторых ситуациях очень востребована.
Заместитель начальника управления общего и дополнительного образования и воспитания Департамента образования Ивановской области Алла Павловна Шумарина рассказала о различных формах получения образования детьми, нуждающимися в паллиативной помощи: в нашем регионе используются в основном формы надомного обучения, а также обучение педагогами коррекционных образовательных организаций по индивидуальному учебному плану, в том числе и в отделении «Милосердие» Шуйского комплексного центра социального обслуживания.
Услуги дошкольного образования дети, нуждающиеся в ПМП, могут получать на базе лекотеки, которая много лет работает на базе детского сада №180 города Иванова. На заседании опытом работы с детьми с инвалидностью и с ограниченными возможностями здоровья поделилась главный специалист дошкольного отдела Управления образования Администрации города Иванова Светлана Николаевна Климова.
Татаринцева Ольга Олеговна, член Общественной палаты Ивановской области, председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), председатель Ивановской областной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов, и инвалидов с детства «Солнечный круг», рассказала об обращениях родителей, которые посещают лекотеку при ДОУ № 180. Многие семьи, чьи дети посещают лекотеку, живут очень далеко от детского садика и много времени тратят на то, чтобы добраться с ребенком до места. Она предложила рассмотреть возможность создания еще нескольких лекотек в разных частях города.
«Мониторинг, проведенный в феврале-марте 2020 года, показал недостаточный уровень межведомственного взаимодействия. Для более успешного развития паллиативной медицинской помощи детям и их семьям в регионе необходимо создать «центр» для координации межведомственного взаимодействия. К такому выводу пришла наша мониторинговая группа весной», - сообщила участникам заседания Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области Татьяна Петровна Океанская.
Заместитель директора Департамента здравоохранения Ивановской области Татьяна Владимировна Слабинская предложила создать при Департаменте здравоохранения Ивановской области Совет по координации межведомственного взаимодействия по вопросам оказания детям паллиативной медицинской помощи. В состав Совета будут включены представители профильных департаментов, учреждений и общественных организаций.
Участники сессии «Качество оказания паллиативной медицинской помощи детям в Ивановской области» предложили активнее внедрять инструменты телемедицины при реабилитации детей; расширять перечень социальных услуг детям и семьям, воспитывающим детей с инвалидностью; повысить уровень информированности родителей о тех услугах, которые может получить ребенок и семья ребенка, нуждающегося в паллиативной медицинской помощи, и т.п.
Подводя итоги заседания рабочей группы, Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области Татьяна Петровна Океанская поблагодарила участников заседания за плодотворную работу, сообщила, что в ближайшее время будут обобщены все прозвучавшие предложения и подготовлены конкретные рекомендации.