В октябре и ноябре 2020 года состоялись совещания Рабочей группы по вопросам защиты прав и законных интересов детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья.
Заседания Рабочей группы были посвященны «Оказанию паллиативной медицинской помощи детям: итоги мониторинга качества оказания паллиативной медицинской помощи детям, проблемы и задачи (медицинский аспект)» и «Оказанию паллиативной медицинской помощи детям: немедицинские услуги (социальная, психологическая, духовная помощь) и реализация права на образование».
По итогам совещаний Рабочей группы выработан ряд рекомендаций.
Департаменту здравоохранения Ивановской области:
1. Усовершенствовать региональный реестр пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, в том числе включив в него дополнительные графы, содержащие информацию о получении образовательных, социальных, психологических услуг.
2. Разработать модель Координационного совета, обеспечивающего межведомственное взаимодействие в рамках оказания паллиативной медицинской помощи детям (декабрь 2020 года).
3. Рассмотреть возможность привлечения волонтеров-медиков к оказанию паллиативной медицинской помощи детям.
4. Разработать памятку - маршрутизатор для родителей (законных представителей) несовершеннолетних, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, в том числе впервые выявленных (до февраля 2021 года).
5. Создать вкладку на сайте Департамента здравоохранения Ивановской области «Паллиативная помощь», содержащую информацию о порядке оказания паллиативной помощи, медицинских учреждениях, оказывающих паллиативную помощь. Разместить на сайтах медицинских учреждений, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, информацию об услугах, оказываемых учреждением несовершеннолетним, нуждающимся в паллиативной медицинской помощи, и их семьям.
6. Подготовить информацию с ответами на актуальные вопросы, возникающие у родителей несовершеннолетних, нуждающихся в паллиативной помощи (ноябрь 2020 года).
Департаменту здравоохранения Ивановской области, главному внештатному специалисту Департамента здравоохранения Ивановской области и ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Ивановской области»:
1. Провести рабочую встречу по вопросу сверки данных, содержащихся в Федеральном реестре инвалидов и региональном реестре пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи (декабрь 2020 года).
Департаменту здравоохранения Ивановской области и главному врачу ФГБУЗ МЦ «Решма» ФМБА России:
1. Рассмотреть возможность создания на базе ФГБУЗ МЦ «Решма» ФМБА России центра оказания онлайн-консультаций по вопросам реабилитации пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, ухода за ними, а также консультаций психолога для родителей.
Департаменту социальной защиты населения Ивановской области:
1. Подготовить памятку для родителей (законных представителей) детей, которые нуждаются в паллиативной медицинской помощи, содержащую информацию о видах социальных услуг и порядке их получения (до февраля 2021 года).
Департаменту образования Ивановской области и ГАУДПО Ивановской области «Университет непрерывного образования и инноваций»:
1. Рассмотреть возможность включения в программу повышения квалификации педагогов модуля «Работа с несовершеннолетними, нуждающимися в паллиативной медицинской помощи».
2. Рассмотреть возможность создания для педагогов, работающих с детьми с ограниченными возможностями здоровья, программы «Профилактика профессионального выгорания педагогов».
Уполномоченному по правам ребенка в Ивановской области:
1. Провести мониторинг обеспеченности детей с ограниченными возможностями здоровья услугами лекотек по территориальному принципу (декабрь 2020 года).
2. Направить в Департамент развития информационного общества Ивановской области предложение о включении программ реабилитации для паллиативных пациентов, обеспечив информационный обмен между всеми заинтересованными организациями, в региональную государственную информационную систему «Реестр учета индивидуальных программ реабилитации и абилитации инвалидов в Ивановской области» (декабрь 2020 года).
3. Ежегодно 10 октября в рамках Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи проводить совещания Рабочей группы по вопросам защиты прав и законных интересов детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, посвященные анализу качества оказания паллиативной медицинской помощи детям в Ивановской области.
Администрации города Иванова, управлению образования Администрации города Иванова:
1. Рассмотреть возможность организации дополнительной лекотеки по принципу территориальной доступности для семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья.
2. Создать для родителей (законных представителей), воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, памятку-маршрутизатор с алгоритмом действий по получению услуг общего образования.
Главному внештатному специалисту Департамента здравоохранения Ивановской области:
1. Подготовить информационную справку о муниципальных образованиях Ивановской области, где проживают несовершеннолетние пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, с указанием их количества и возрастной категории (ноябрь 2020 года).
Координационному совету, обеспечивающему межведомственное взаимодействие в рамках оказания паллиативной медицинской помощи детям:
1. Рассмотреть вопрос транспортировки (транспортного обеспечения) маломобильных несовершеннолетних пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи.
2. Рассмотреть возможность создания на базе медицинских учреждений условий для реабилитации несовершеннолетних пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи (независимо от их уровня реабилитационного потенциала), в том числе по территориальному принципу в очном формате.
3. Рассмотреть возможность разработки проекта по обучению родителей и/или волонтеров, осуществляющих уход за несовершеннолетними, нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, правилам ухода, специальным упражнениям, направленным на профилактику контрактур и развитие максимальной двигательной активности, позиционированию ребенка, перемещению, мобильности, подразумевающей поддержание позы, двигательный переход из позы в позу, манипулирование и перемещение предметов, ходьбу и перемещение, включая передвижение с помощью вспомогательных средств, и/или создания цикла обучающих роликов на эту тему.
4. Рассмотреть возможность включения реализуемых в Ивановской области реабилитационных подходов в Программу «Формирование системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, в Ивановской области».
К настоящему времени часть рекомендаций выполнена. Так, в Ивановской области создан межведомственный координационный совет по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи детям.