Примером для всех регионов стала Воронежская область в сфере реализации прав законных интересов детей с расстройством аутистического спектра. Соответствующая программа помощи в нашей области работает с 2013-го, а сегодня её готовы тиражировать на другие субъекты Российской федерации. Познакомиться с наработками приехала советник отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка Юлия Назарова.
Диагностика, обучение, реабилитация – три кита помощи детям с расстройством аутистического спектра. Так решили тремя департаментами – образования, здравоохранения и социальной защиты – в 2013-м, заручившись поддержкой благотворительного фонда «Выход», который занимается детьми с РАС. Визит начинается с сухой статистики: сегодня в регионе официально 1142 ребёнка с подтверждённым диагнозом. И ещё одного факта: за 7 лет работы в этой сфере Воронежская область стала флагманом во всём, что связано с аутизмом.
Юлия Назарова, советник отдела по обеспечению деятельности Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка:
– В аппарат уполномоченного по правам ребёнка поступает в последнее время очень много обращений от родителей с диагнозом РАС, в связи с чем в Воронежскую область приехала посмотреть, как здесь реализуется весь комплекс помощи таким деткам от рождения или с момента, когда диагностировано заболевание. И в последствии – дошкольное учреждение, школьное, ну и потом уже в перспективе среднее профессиональное образование. Я считаю, заслуживает опыт внимания, он абсолютно точно может быть полезен и эффективен для других регионов, в которых работа начинается или на каком-то среднем этапе.
Ирина Попова, Уполномоченный по правам ребёнка в Воронежской области:
– В частности по образованию к нам приезжали 47 субъектов РФ, по вопросам социальной реабилитации 13 субъектов. Очень большой процент детей, которые имеют диагноз РАС, но, к сожалению, не всегда этот диагноз устанавливается а) – вовремя, б) – правильно. Вот как раз работа Воронежской области построена таким образом, что даже начиная с возраста 2-3 лет этот диагноз можно установить.
Цвергшнауцер Бонифаций, здесь – просто Боня, на самом деле на спецзадании, не просто играет. Налаживает контакт детей с аутизмом с окружающим миром, в частности, с животными. Любая коммуникация для этих ребят – сложность, но, благодаря Боне они учатся хотя бы не проявлять агрессию. Если в общем, здесь, в центре психолого-педагогической реабилитации и коррекции, делают так, чтобы к выпуску эти дети могли найти себя. Задача, учитывая диагноз непростая.
Марина Игнатова, директор Воронежского центра психолого-педагогической реабилитации и коррекции:
– Малокомплектные классы до 10 человек, занятия как индивидуальные, так и групповые, малокомплектные с узкими специалистами – психологами, неврологами, дефектологами. Потому что детки очень сложные, даже когда они подходят к 9-10 классу, когда им приходится выпускаться, мы понимаем, что наступает настоящая жизнь. И если нашим нормотипичным деткам непросто выбрать профессию и жизненный путь, то представьте, как тяжело таким деткам и их родителям. Поэтому мы направлены на социализацию таких детей, чтобы дальше в этой жизни они могли не просто существовать, а именно жить.
По окончании обучения и реабилитации выпускникам центра дают возможность ещё два года пробыть в предпрофильном корпусе. К примеру, выращивать цветы, овощи и фрукты учатся во дворе центра, в теплице. Элементарные бытовые навыки прививают и ступенью раньше – в начальной общеобразовательной школе. В гимназии имени Платонова дети с ограниченными возможностями здоровья учатся с 2016 года. Кто-то – вместе и наравне с обычными школьниками. Но непреложное правило – всегда с тьютором, ассистентом. В идеале, говорят педагоги, сделать так, чтобы к концу обучения ребёнок научился обходиться без такого наставника.
Татьяна Бондарева, директор гимназии имени Платонова:
– Вообще, началось всё со звонка родителя. Татьяна Александровна, я мама ребёнка с РАС, как бы мне обучать ребёнка в вашей школе. У нас 8 деток было. Сейчас 9. Кроме детей с РАС, у нас есть дети с другими нозологиями: с ДЦП, самое главное – что они вместе с обычными детьми, нормотипичными, в регулярном классе. У нас программа Доступная среда. Здесь созданы все условия. У нас есть табло для детей с ослабленным зрением, у нас есть пандус, но самое главное – если мы поможем хотя бы одному ребёнку, это уже победа.
Адаптировать к школе начинают с детского сада. В 196м – ресурсная группа появилась 6 лет назад, сегодня в ней 20 ребят с различными ограничениями здоровья.
Лариса Пальчикова, заведующая МБДУ «Центр развития ребёнка – детский сад №196»:
– У нас работает консультативный центр, работает лекотека, ресурсная группа с РАС, максимальное время пребывания детей 8 часов. Что касается результатов, думаю, об этом лучше скажет начальное звено, начальная школа, но думаю, результат есть. Все от времени пребывания ребёнка. То есть максимальное время проводит ребёнок, конечно, результат будет лучше.
Чтобы результат в лечении, реабилитации и социализации детей с аутизмом в Воронеже и области шагнули дальше: на базе теперь уже 3х поликлиник организовали центры ментального здоровья. Здесь выявляют возможные расстройства ауитстического спектра начиная с 1,5 лет.
Маргарита Киньшина, начальник отдела оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям департамента здравоохранения Воронежской области:
– Ментальность – это что? Это не психиатрия, это эмоции. Это на грани «посмотреть за ребёнком», как он развивается. И, конечно, задача этих центров – работа с ранним возрастом, в первую очередь, где идет такая диагностика и работа с детьми. Работает бригада, причём, многопрофильная. В составе её и невролог, и психиатр, и логопеды, и неврологи, и психологи, и неврологи, и в этой поликлинике даже педагог. Вот нигде вы не встретите, а здесь мы создали.
На деле уникальная система помощи детям с ограниченными возможностями в регионе начала греметь ещё в 1996, с момента образования многопрофильного центра реабилитации для детей и подростков «Парус надежды». Сегодня на учёте в нём стоят 5,5 тысяч ребят, более 2 тысяч ежегодно получают здесь помощь.
Лариса Горчакова, заместитель руководителя по медицинской части Воронежского областного центра реабилитации для детей и подростков «Парус надежды»:
– Это и город, и область, потому что у нас есть гостиница на 14 мест, к нам приезжают детки с родителями, условия для областных деток максимально приближены к домашним, чтобы они быстрее адаптировались, и городские дети. То есть примерно около 400 детей ежедневно получают у нас услуги. Неврологические патологии, болезнями опорно-двигательного аппарата, психическими расстройствами, педиатрические, соматические патологии. Их много у нас.
Хочется больше гостиничных номеров на базе центра – говорят его сотрудники, чтобы принимать больше ребят. Кроме того, при всех достижениях в региональной схеме помощи детям с расстройством аутистического спектра есть, признают, и болевые точки. Нехватка специалистов. Если с логопедами и психологами – проще, то, к примеру, с дефектологами беда. В воронежских вузах таких не готовят. Это – новая глобальная задача для системы образования. Надеются, решат её быстро. Ведь чтобы подготовить такого, специалиста, уйдёт минимум 5 лет. А количество детей с аутизмом растет.