круглый стол с органами исполнительной власти и некоммерческим сектором
Паллиативная помощь – зона ответственности всего общества
Состоялся круглый стол по вопросу качества оказания медицинской помощи паллиативным детям. В мероприятии приняли участие БРОО «Ассоциация сестринского персонала Брянщины», Уполномоченный по правам ребенка в Брянской области, представители Общероссийского народного фронта, Фонда социального страхования, департамента здравоохранения Брянской области, департамента семьи, социальной и демографической политики Брянской области, , благотворительных фондов, родительской общественности.
На заседании подвели итоги годовой работы проекта «Дом сестринского ухода в детской паллиативной помощи», поддержанного Фондом президентских грантов, обозначили вопросы предоставления социальной помощи семьям с детьми-инвалидами на дому, обеспечения детей-инвалидов техническими средствами реабилитации и другие направления.
В рамках реализации проекта «Дом сестринского ухода в детской паллиативной помощи» 11 семьям, в которых воспитываются тяжелобольные дети, оказывалась комплексная социальная, духовная, юридическая и бытовая помощь.
Для подопечных семей организованы 14 досуговых мероприятий – познавательные экскурсии, походы в зоопарк и театр, посещение занятий, оказывающих сильный психотерапевтический эффект (аэройога, конные прогулки, спорт). Проведены шесть благотворительных акций, в ходе которых неравнодушные люди приобретали и передавали особенным детям игрушки, сладости и полезные для них вещи. Самая масштабная и значимая из них – «Мы можем – мы поможем», когда для пяти подопечных семей были приобретены дорогостоящие устройства реабилитации.
На базе Брянского медико-социального техникума им. академика Н. М Амосова проведено обучение 15 медицинских сестер-сиделок, которые ухаживали за тяжелобольными детьми во время отсутствия родителей. Для участников команды проекта был организован выездной обучающий семинар в ГБУЗ «Карачевский специализированный Дом ребенка», где имеется 10 паллиативных коек. Совместно с департаментом здравоохранения Брянской области для 240 специалистов проведена онлайн-конференция по теме «Паллиативная помощь и психологические аспекты паллиативной помощи детям».
Уполномоченный по правам ребенка в Брянской области ( далее -Уполномоченный) обозначил, что по инициативе Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, начиная с 2020 года проводится мониторинг качества оказания паллиативной помощи детям. По состоянию на 01.01.2021 года 119 детей нуждается в оказании паллиативной помощи (на 01.01.2020 г.- 50 детей).
В 2020 году организовано 456 посещений детей указанной категории со стороны врачей (на 01.01.2020 г.– 104). Количество врачей в сфере здравоохранения, оказывающих помощь паллиативным детям, в том числе получивших дополнительное профессиональное образование, составляет 7 человек.
Безусловно, оказание паллиативной помощи – это многогранное направление, включающее в себя медицинский, социальный, психологический и духовный аспекты. Важно в осуществлении помощи семьям с паллиативными детьми осуществлять взаимодействие по указанным направлениям. Соответственно, необходима квалифицированная медицинская помощь, психологическая работа и духовная поддержка семей, имеющих паллиативных детей. Большая роль отводится привлечению некоммерческого сектора.
Так, в 2019-2020 году Уполномоченным в рамках поддержки паллиативных детей налажено конструктивное взаимодействие с некоммерческими организациями: Брянской региональной общественной организацией «Ассоциация сестринского персонала Брянщины», Благотворительным фондом помощи детей с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Ванечка», благотворительным фондом «Добрый журавлик».
Уполномоченный на постоянной основе совместно с Брянской Епархией, благотворительным фондом «Ванечка» принимает участие в благотворительной акции добра и милосердия «Благое дело». В рамках выездных мероприятий оказывается социальная адресная помощь семьям (продуктовые наборы, постельное белье, канцелярские принадлежности, средства гигиены и пр.), духовная поддержка. По итогам работы Уполномоченного, в рамках благотворительной акции социальная адресная помощь оказана 28 семьям с тяжелобольными детьми.
Кроме того, Уполномоченным организуются совместные мероприятия, в том числе праздничные поздравления детей в онкоцентре в День знаний, День матери, Новый год, Светлый праздник Пасхи и др.
Уполномоченный отметил, что следует уделить особое внимание вопросу организации психологической поддержки семей с паллиативными детьми, а также расширению оказания помощи паллиативным детям на дому, включающей одновременно медицинский, социальный (НКО), психологический и духовный аспекты.
Уполномоченный напомнил, что с учетом предложений департамента здравоохранения Брянской области, департамента семьи, социальной и демографической политики Брянской области был разработал План мероприятий («дорожная карта») по организации в Брянской области паллиативной помощи детям старше 4-х лет (с учетом функционирования ГБУЗ «Карачевский специализированный Дом ребёнка для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики»).
План мероприятий «дорожная карта» включал в себя выделение бюджетных денежных средств на закупку необходимого оборудования, обучение медицинского персонала, получение лицензии на оказание паллиативной помощи и создание выездной патронажной службы на базе ГБУЗ «Брянская областная детская больница», укрепление материально-технической базы ГБУСОН «Дубровский детский дом-интернат для умственно отсталых детей» в части приобретения технических средств реабилитации, медицинского оборудования, изделий медицинского назначения для организации ухода за паллиативными детьми. Все запланированные Планом мероприятия выполнены в установленный срок.
В рамках организации паллиативной помощи Уполномоченным предложено художественно оформить палаты областной детской больницы, что поможет снизить отрицательное восприятие детьми больничных помещений и создать уютную, комфортную среду, приближенную к домашней. Данная инициатива нашла поддержку в лице художника Виталия Короткого, который предложил свою помощь на благотворительной основе.
По результатам работы: из областного бюджета выделено 2 миллиона 660 тысяч рублей, организовано повышение квалификации старшего медицинского персонала детской больницы (врача пульмонолога, врача анастезиолога-реаниматолога, врача невролога, врача онколога, начмеда) и 3 медицинских сестер. Обучающие курсы проведены в МУИ ДПО «Образовательный стандарт» (г.Москва). Помимо этого, повышение квалификации пройдено главным врачом Дубровского детского дома-интерната. От Санэпиднадзора получена лицензия на оказание паллиативной помощи, закуплено оборудование в 2 медицинские палаты, дополнительно лицензированы 3 койко-места для паллиативных детей в Брянской областной детской больнице, организована выездная бригада по оказанию паллиативной помощи на дому.
Существенным результатом совместной работы общественников и органов власти стало создание выездных паллиативных бригад и реестра некоммерческих организаций – поставщиков социальных услуг https://uszn032.ru/sotsialnoe-obsluzhivanie/reestr-postavshchikov-sotsialnykh-uslug/info-ob-organizatsiyakh.phpНКО
С целью обмена актуальной информацией в социальных сетях создана диалоговая онлайн-площадка, объединяющая родителей детей-инвалидов, а также неравнодушных граждан, желающих поддержать семьи с паллиативными детьми https://vk.com/club194099602
Совместная работа власти и общественности как эффективный инструмент в достижении масштабных, социально значимых целей будет продолжена.