Протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» приехал в Иркутскую область с рабочим визитом.
С Александром Ткаченко сегодня встретился Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев, представители регионального министерства здравоохранения, медицинских организаций, а также аппарата Уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области.
На повестке дня было два главных вопроса – строительство нового, современного хосписа для детей, нуждающихся в паллиативном уходе, а также дальнейшее лекарственное обеспечение детей, страдающих редкими заболеваниями, для лечения которых требуются дорогостоящие препараты.
Учитывая, что Александр Евгеньевич является основателем первого детского хосписа в России (г. Санкт-Петербург), региональные власти обсудили с ним планы по строительству нового современного здания для детского хосписа в г. Иркутске. Действующий Иркутский областной хоспис является единственным таким учреждением в Сибири и на Дальнем Востоке. Опыт региона в оказании паллиативной помощи больным детям признан одним из лучших. В реализации планов по строительству будут привлечены дополнительные инвестиции бизнеса.
Также на встрече был рассмотрен вопрос бесперебойного лекарственного обеспечения детей, страдающих редкими заболеваниями, в частности, СМА. В январе 2021 года региональным министерством здравоохранения был закуплен лекарственный препарат «Спинраза» в необходимом для лечения детей количестве, а в настоящее время направлены необходимые для дальнейшего обеспечения лекарством заявки в Минздрав России. Иркутская область одна из немногих регионов страны, где удалось обеспечить детей, страдающих СМА, жизненно необходимым дорогостоящим лекарственным препаратом.