В Законодательном собрании НСО состоялось заседание круглого стола по теме: «Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».
На заседании рассмотрели вопросы, связанные с организацией медицинской помощи и лекарственного обеспечения граждан с редкими заболеваниями. Специалисты обсудили необходимость включения в федеральный регистр новых редких заболеваний, выявленных в нашем регионе, а также вопрос возможности финансирования их лечения.
Вопрос поддержки детей с редкими заболеваниями в аппарате Уполномоченного по правам ребенка находится на особом контроле.
«В 2020 году к нам поступило одно обращение от родителей об организации обеспечения их ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) лекарственным препаратом «Спинраза». Обращения с вопросами лечения СМА и других редких заболеваний у детей важно решать незамедлительно и относиться к ним с особым вниманием, — отмечает детский омбудсмен Надежда Болтенко.
Добавим, что вопрос лекарственного обеспечения детей с СМА является приоритетным и на федеральном уровне. Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова в феврале прошлого года обратилась к Председателю Правительства России с предложением рассмотреть вопрос финансирования лекарственных препаратов «Спинраза» за счет средств федерального бюджета. Данная мера сделает лекарственные препараты для детей с редкими заболеваниями доступнее.