К Уполномоченному по правам ребенка в Новосибирской области нередко обращаются родители детей с диагнозом целиакия. Они ежедневно сталкиваются с рядом проблем. В связи с этим, детским омбудсменом было организовано межведомственное совещание.
В ходе личного приема к Уполномоченному по правам ребенка в Новосибирской области обратились родители, детей, страдающих целиакией, из региональной общественной организации «Новосибирский центр помощи больным целиакией».
Среди актуальных проблем, на которые жаловались родители, - организация питания в образовательных и медицинских учреждениях для детей с целиакией, социальное обеспечение, организация летнего отдыха, присвоение категории «ребенок-инвалид».
Эти вопросы были включены в повестку межведомственного совещания, которое прошло по инициативе детского омбудсмена с участием заместителя председателя комитета по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения ЗС НСО, представителей министерства образования, министерства здравоохранения министерства труда и социального развития Новосибирской области, сотрудников Роспотребнадзора и НИИ Гигиены, педиатров и самих родителей детей с диагнозом цилиакия.
На сегодняшний день далеко не во всех образовательных и медицинских организациях организовано питание детей с таким недугом. Однако, школы и больницы стараются делать все возможное, чтобы создать условия для питания детей с целиакией. Некоторые учреждения закупают безглютеновые продукты, оборудование и составляют специализированное меню, другие, где нет возможности правильной организации питания для детей с особенностями здоровья, устанавливают микроволновой печи, чтобы ребенок мог подогреть еду, принесенную из дома.
Особенно остро стоят вопросы повышения размера ежемесячной выплаты на питание, т.к. безглютеновые продукты значительно выше в цене обычных и сложнее в приготовлении. Питание ребенка с целиакией обходится в среднем в десять раз дороже, а размер выплаты сегодня, в соответствии с законом Новосибирской области, составляет всего 655 рублей. Участники совещания поддержали инициативу увеличения этой выплаты. Министерству труда и соцразвития было поручено подготовить расчет с целью повышения размера ежемесячной выплаты на питание детей.
Еще один немаловажный вопрос – организация летнего отдыха. Проблема в том, что такие дети не могут ездить в загородные лагеря вместе с другими ребятами. Поэтому министерству соцразвития попросили рассмотреть возможность организации для указанной категории детей отдых в осенний период отдельно от всех других детей.
По информации министерства здравоохранения Новосибирской области, по состоянию на 01.04.2021 на территории региона проживает 31 ребенок с заболеванием целиакия, и каждому из них необходима помощь в реализации прав на охрану здоровья, питание и отдых.
Справочно. Целиакия - непереносимость растительного белка. Лечение целиакии комплексное. Основа лечения — пожизненное соблюдение аглютеновой диеты (исключаются хлеб, сухари, печенье, кондитерские мучные и макаронные изделия, паштеты, колбасы). Сложность организации питания детей с целиакией не только в запрете на определенный круг продуктов, но и серьезная проблема – технология приготовления блюд. Продукты и сырье, из которых готовится еда для здоровых детей, не должны пересекаться с блюдами для детей с целиакией. Даже след муки и других глютеносодержащих продуктов может нанести вред их здоровью. Важным фактором является знание работников пищеблоков всего технологического процесса.