В рамках проекта «Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка», утверждённого Уполномоченным при Президенте РФ по правам ребенка совместно с экспертами Санкт-Петербургского Детского хосписа при поддержке Фонда президентских грантов, во всех субъектах России прошла оценка качества оказания помощи тяжелобольным детям.
Проект включает осуществление ежегодного сбора данных во всех регионах России среди региональных Министерств здравоохранения, организаций, имеющих лицензию на оказание паллиативной помощи детям, Министерств социальной защиты населения, Министерств образования, а также НКО, задействованных в оказании паллиативной помощи детям.
В рамках данного проекта паллиативная помощь рассматривается как деятельность, направленная на улучшение качества жизни детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями, и членов их семей. Она включает в себя как медицинскую помощь, так и психологическую, социальную и духовную поддержку, а также организацию образования ребенка.
При поддержке Уполномоченного по правам ребенка в Новосибирской области в апреле - мае 2021 года прошел II этап мониторинга качества оказания паллиативной помощи детям.
Как отметила Надежда Болтенко, такой мониторинг позволит увидеть общую картину оказания паллиативной помощи в стране и поможет выявить региональные особенности и проблемы в сфере организации помощи тяжелобольным детям.
В рамках проведения мониторинга детский омбудсмен направила запросы в региональные ведомства с просьбой разместить на официальных сайтах анкеты для родителей детей, получающих паллиативную помощь.
В итоге, анкета была размещена на официальном сайте Уполномоченного по правам ребенка в Новосибирской области, министерства здравоохранения Новосибирской области, министерства труда и социального развития Новосибирской области, департамента образования мэрии города Новосибирска, департамента по социальной политике мэрии города Новосибирска, а также на сайтах медицинских организаций, имеющих лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи детям.
Вместе с тем, для оценки качества паллиативной помощи аппарат Уполномоченного по правам ребенка в Новосибирской области посетил все медицинские организации, где оказывается паллиативная медицинская помощь детям. В нашем регионе их четыре - ГБУЗ НСО «НКРБ № 1», ГБУЗ НСО «НКЦРБ», ГБУЗ НСО «Региональный специализированный дом ребенка» и ГБУЗ НСО «ГДБСМП».
Так, в региональном специализированном доме ребенка организовано 10 коек для оказания паллиативной медицинской помощи детям раннего возраста. А в детском отделении ГБУЗ НСО «НКЦРБ» организована только 1 койка для оказания медицинской помощи детям с паллиативным статусом.
Все заполненные в ходе мониторинга анкеты были направлены Уполномоченному при Президенте РФ по правам ребенка Анне Кузнецовой. По их результатам аппаратом детского омбудсмена будет дана оценка и сформулированы предложения по улучшению системы оказания паллиативной помощи детям.
Добавлю, в Новосибирской области постановлением регионального правительства утверждена дополнительная программа «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи в Новосибирской области на 2020 – 2024 годы», направленная на развитие и совершенствование всех форм оказания медицинской помощи тяжелобольным детям, повышение доступности лекарственного обеспечения нуждающимся пациентам, а также формирование системы внутреннего качества оказания паллиативной помощи.