Совместно совещание уполномоченных по правам ребенка в субъектах Российской Федерации и представителей Фонда "Круг добра" прошло в режиме видеоконференцсвязи
30 июня 2021 года в режиме видеоконференции прошло всероссийское совещание по теме: «Взаимодействие Фонда «Круг добра» с регионами Российской Федерации в интересах детей с тяжелыми заболеваниями.
Законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в утвержденный Перечень, по согласованию с лечащим врачем оформляет заявление и подает его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Далее региональный орган формирует заявку в Фонд.
На данный момент фонд «Круг добра» обеспечило лекарственными препаратами 1083 ребенка с тяжелыми заболеваниями, включая детей со СМА. В ближайшее время будет обеспечено еще 3865 детей.
Так, фонд «Круг добра» объявил о сборе заявок на закупку незарегистрированного в России препарата Золгенсма для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В настоящее время идет оценка потребности во всех регионах страны, комплектация медицинской документации, уточнение дозировок и сроков поставок. Препаратом Золгенсма будут обеспечиваться дети, имеющие соответствующие показания по решению врачебных консилиумов.
А ранее 3 мая т.г. в Общественной палате РФ прошло заседание Экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Члены Экспертного совета утвердили решение о включении заболевания муковисцидоза в тяжелой форме, требующей таргетной терапии, в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами (в соответствии с критериями, разработанными экспертами).
Экспертный совет также поддержал предложение о включении в перечень препаратов «Оркамби» и «Трикафта» в утвержденный перечень лекарственных препаратов, для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Предложение о дополнении перечня лекарственных препаратов будет направлено в Попечительский совет и рассмотрено на ближайшем заседании.
На заседании были рассмотрены заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, для оказания лекарственной помощи детям с заболеваниями мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазия.
Экспертный совет принял решение о дополнительной закупке лекарственных препаратов Нусинерсен и Рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией, утвержденных Протоколами экспертного совета Фонда № 2, 4, 5 с учетом изменения периода закупки до 31.12.2021 г., согласно Постановления Правительства от 05.03.2021 г. №327 «О предоставлении в 2021 году гранта в форме субсидии за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета Фонду поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
Так, фонд «Круг добра» объявил о сборе заявок на закупку незарегистрированного в России препарата Золгенсма для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В настоящее время идет оценка потребности во всех регионах страны, комплектация медицинской документации, уточнение дозировок и сроков поставок. Препаратом Золгенсма будут обеспечиваться дети, имеющие соответствующие показания по решению врачебных консилиумов.
3 мая т.г. в Общественной палате РФ прошло заседание Экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Члены Экспертного совета утвердили решение о включении заболевания муковисцидоза в тяжелой форме, требующей таргетной терапии, в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами (в соответствии с критериями, разработанными экспертами).
Экспертный совет также поддержал предложение о включении в перечень препаратов «Оркамби» и «Трикафта» в утвержденный перечень лекарственных препаратов, для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Предложение о дополнении перечня лекарственных препаратов будет направлено в Попечительский совет и рассмотрено на ближайшем заседании.
На заседании были рассмотрены заявки, поступившие от органов здравоохранения субъектов Российской Федерации, для оказания лекарственной помощи детям с заболеваниями мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазия.
Экспертный совет принял решение о дополнительной закупке лекарственных препаратов Нусинерсен и Рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией, утвержденных Протоколами экспертного совета Фонда № 2, 4, 5 с учетом изменения периода закупки до 31.12.2021 г., согласно Постановления Правительства от 05.03.2021 г. №327 «О предоставлении в 2021 году гранта в форме субсидии за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета Фонду поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».