Сегодня участники Рабочей группы при Уполномоченном по правам ребенка в Ивановской области по вопросам защиты прав и законных интересов детей с инвалидностью и детей с ограниченными возможностями здоровья (далее – Рабочая группа) обсудили дополнительные механизмы поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Сегодня на базе ФГБОУ ВО «Ивановская государственная медицинская академия» Минздрава России участники Рабочей группы при Уполномоченном по правам ребенка в Ивановской области по вопросам защиты прав и законных интересов детей с инвалидностью и детей с ограниченными возможностями здоровья (далее – Рабочая группа) обсудили дополнительные механизмы поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
В заседании приняли участие представители Департамента здравоохранения Ивановской области, прокуратуры Ивановской области, Государственного учреждения – Ивановского регионального отделения Фонда социального страхования Российской Федерации, ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Ивановской области» и общественных организаций, объединяющих семьи, воспитывающие детей с инвалидностью.
Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области Татьяна Петровна Океанская в своем выступлении рассказала участникам встречи о деятельности Фонда «Круг добра» (далее – Фонд) как дополнительном механизме поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями: нормативно-правовом обеспечении деятельности Фонда, общих положениях, предмете (основной цели) деятельности Фонда, и познакомила со структурой Фонда, этапами прохождения заявки на получение помощи, перечнем заболеваний, включенных в список тяжелых жизнеугрожающих и хронических, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечнем лекарственных препаратов, необходимых для их закупки.
Заместителями директора Департамента здравоохранения Ивановской области Татьяной Владимировной Слабинской и Ольгой Александровной Кустовой проинформировали участников заседания о взаимодействии Департамента здравоохранения Ивановской области с Фондом «Круг добра».
Так, Фондом уже оказана помощь – приобретены лекарственные препараты трем детям нашего региона, имеющим спинально-мышечную атрофию. Для двух детей со спинально-мышечной атрофией приобретен лекарственный препарат Нусинерсен (Спинраза) – 10 ампул, для одного ребенка – лекарственный препарат Рисдиплам (Эврисди) – 18 ампул.
В настоящий момент Департамент здравоохранения Ивановской области собирает пакет документов для предоставления их в Фонд с целью оказания помощи в приобретении лекарственных препаратов еще нескольким детям Ивановской области.