Уполномоченный по правам ребенка в Новосибирской области Надежда Болтенко провела рабочую встречу по развитию детской паллиативной помощи в Новосибирской области. В ней приняли участие главный врач ГБУЗ НСО «Специализированный дом ребенка» Валентин Столицын и директор Благотворительного Фонда «Завтра Будет» Ксения Алешина.
На встрече обсудили проблемы по оказанию поддержки детям с паллиативным статусом и наметили план по их дальнейшему решению.
Одна из первоочередных задач - актуализировать список претендентов на получение паллиативной помощи и создать единый реестр таких детей, ни в одном ведомстве сегодня его нет. Уполномоченным по правам ребенка в Новосибирской области принято решение направить запросы о количестве детей с паллиативным статусом в различные региональные ведомства, а также в прокуратуру и Территориальный орган Росздравнадзора о поступающих обращениях в защиту детей, имеющих паллиативный статус.
Другая проблема - отсутствие маршрутизации оказания помощи паллиативной помощи детям. Благотворительный фонд «Завтра Будет» подготовит свои предложения по данному вопросу, используя опыт других регионов. Уже выразили готовность сотрудничества с Новосибирской областью крупные федеральные центры по оказанию паллиативной помощи из Санкт-Петербурга и общественные организации Волгоградской области. На встрече было предложено на площадке аппарата Уполномоченного создать межведомственную группу, в состав которой войдут представители регионального минздрава, минсоцразвития, Главного бюро Медико-социальной экспертизы по Новосибирской области, Новосибирское отделение Фонда социального страхования, органов системы образования, общественники, родители.
«Проблема эта есть, семьи остаются с ней один на один. Как раз сегодня нужна помощь на самом первом этапе, чтобы родители знали, куда им обращаться, и что им обязательно помогут. Будем решать проблемы, касаемые медицинской помощи, обучения детей. Несмотря на заболевание, не должны нарушаться законные права на образование. У многих ребятишек, которые сегодня нуждаются в паллиативной помощи, в дальнейшем может сложиться успешная жизнь, поэтому вопрос социализации мы тоже в рамках рабочей группы будем поднимать. Пошагово будем все вместе решать проблемы, с которыми сталкиваются дети и родители», - заявила детский омбудсмен Надежда Болтенко.
Чтобы решить кадровую проблему в сфере оказания паллиативной помощи, Уполномоченным будет направлено предложение ректору НГМУ о включении в обучающую программу врачей-педиатров и узкопрофильных детских специалистов курса по работе с пациентами, имеющими паллиативный статус. Главный врач Регионального дома ребенка выразил готовность сотрудничать по организации обучения сотрудников. А директор Благотворительного фонда «Завтра Будет» предложила взять на себя подготовку проекта по профилактике эмоционального выгорания медицинского персонала и повышения квалификации врачей и медсестер.
Следующим этапом сотрудничества станет проведение расширенного совещания с участием представителей рабочей группы, на котором утвердят программу по дальнейшему развитию детской паллиативной помощи в Новосибирской области и разработают механизм оперативного межведомственного взаимодействия. Все предложения по развитию детской паллиативной помощи будут донесены до первого заместителя Губернатора Новосибирской области Юрия Петухова.