О проблемах и отсутствии должной системы помощи и о важных составляющих успеха
Уполномоченный по правам ребенка во Владимирской области Юлия Раснянская по просьбе неравнодушных мам детей с особенностями развития из г. Александров внесла коррективы в свой график и встретилась с ними на площадке, созданной супружеской четой Кац.
«14 сентября в очередной раз с удовольствием побывала в Центре ранней помощи семьям с детьми с особенностями развития «Мишутка и его друзья». Центр создан силами руководителей и активистов Ассоциации родителей детей-инвалидов Свет. Здесь успешно реализуются программы помощи детям с особенностями развития и их родителям: юридические консультации, психологическая поддержка, группы развития детей, занятия учителя-логопеда, индивидуальные развивающие занятия, спортивные занятия и лечебная физкультура, игротерапия, занятия на механической лошади, обучение основам массажа, работает группа для школьников, обучающихся на дому «Школа жизни». Колоссальные силы и любовь вложены Любовью Ивановной и Юрием Михайловичем Кац в организацию и сам Центр».
Давайте скажем честно - уход за ребенком с тяжелой инвалидностью — хроническая психотравмирующая ситуация, требующая огромных личностных ресурсов. К сожалению, часто мамы остаются с проблемой один на один. Даже когда особенности в развитии ребенка не сильно выражены, воспитание требует весьма значительных дополнительных усилий.
Часто мамочка впадает в панику — куда обратиться? В России пока нет системы сопровождения таких семей. К сложному диагнозу ребенка нередко присоединяется и материальный вопрос. Недавно Уполномоченный по правам ребенка во Владимирской области рассказала на своем сайте о счастливых семьях, где папы особенных детей не покидают их и не перекладывают своих обязанностей на плечи мам. Но большая часть отцов на разных этапах уходит из семьи. И винить в этом отцов трудно, так как бывают ситуации, когда матери сами принимают подталкивающее решение, рассуждая, что проще сосредоточиться на ком-то одном, чем иметь тяжелые отношения сразу с двумя членами семьи.
Если женщина одна и у нее нет нормального дохода, решить финансовые вопросы бывает очень сложно. Она не может работать сама, оставить ребенка не на кого. Поэтому многие женщины нуждаются в организации временного пребывания детей, чтобы иметь возможность выдохнуть. Многочисленные обследования, сомнения, снова обследования и консультации это ещё не всё. Кто-то должен четко разложить, какие дальнейшие действия, к кому идти, к каким специалистам.
Владимирской области очень повезло, так как у нас в регионе живут, работают и постоянно передают свой житейский и профессиональный опыт настоящие подвижники Любовь и Юрий Кац. Сейчас в регионе появились и их последователи, которые помогают посмотреть на ситуацию с особенным ребенком другими глазами. Они всегда готовы прийти на помощь, научить и рассказать о существующих инструментах поддержки. Специалисты АРДИ «Свет» научат и тому, как важно иметь время для себя, когда не хватает жизненных сил, подскажут и поддержат, как жить на грани эмоционального выгорания и усталости.
Любовь Кац поделилась своим мнением: «Такие семьи часто остаются один на один со своей проблемой. У нас пока не сложилась система сопровождения и помощи семьям, воспитывающим детей с инвалидностью, недостает системного подхода, который включал бы такую семью в общее медико-социальное сопровождение. Но есть спасательный круг, чтобы не утонуть в этом мире забот, а развивать, обучать ребенка с инвалидностью. Его семья получает пособия, льготы, работают реабилитационные центры. Но об этом родители узнают из интернета или из уст в уста, а должны всю информацию получать в медико-социальной экспертизе (МСЭ), как только ребенку установили диагноз»».
«Мамочки приехали за опытом и знаниями в сфере работы с детьми-инвалидами. Мы вместе проговорили организационные вопросы, перспективы и трудности в деятельности общественных организаций. Уверена, что у них все получится. Огромное желание помочь своим детям, профессионализм и творческий подход - серьёзные составляющие успеха»!- подытожила Юлия Раснянская.