По инициативе Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области Татьяны Петровны Океанской 25 сентября 2021 года состоялся круглый стол «Жизнь с мышечной дистрофией Дюшенна: проблемы и решения», приуроченный к Всемирному дню осведомленности о миодистрофии Дюшенна/Беккера.
По инициативе Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области Татьяны Петровны Океанской 25 сентября 2021 года состоялся круглый стол «Жизнь с мышечной дистрофией Дюшенна: проблемы и решения», приуроченный к Всемирному дню осведомленности о миодистрофии Дюшенна/Беккера.
В работе круглого стола приняли участие Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области Татьяна Петровна Океанская; главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи детскому населению Департамента здравоохранения Ивановской области Артем Владимирович Горьков; представитель региональной общественной организации «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера», координатор семей Владимирской, Ивановской, Нижегородской, Костромской, Тверской и Ярославской областей Юлия Александровна Бурдачева, родители детей с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера.
Миодистрофия Дюшенна-Беккера - сложное генетическое нейромышечное заболевание, которое относится к числу орфанных (редких) и прогрессирующих. В рамках круглого стола, в том числе обсуждались вопросы обеспечения детей лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации, проблемы диагностирования и лечения болезни, создания в регионе доступной среды для детей-инвалидов и другие.
Татьяна Петровна Океанская рассказала о взаимодействии региона с фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Артем Владимирович Горьков познакомил участников круглого стола с тем, как в регионе проходит обучение родителей, осуществляющих уход за детьми-инвалидами, в том числе за детьми с тяжелыми нарушениями, рассказал об особенностях обеспечения больных на дому откашливателями и гастростомами.
«Разговор получился предметный. Поняли, что многое сделано, но ещё больше предстоит сделать», - отметила Татьяна Петровна Океанская.
7 сентября - Международный день информирования о миодистрофии Дюшенна. Символом этого дня является красный воздушный шар. В завершении круглого стола шарики, которые украшали конференц-зал, и сладости были переданы детям.
Также в завершении круглого стола Татьяна Петровна Океанская вручила Благодарность Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области Юлии Александровне Бурдачевой, представителю региональной общественной организации «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера», координатору семей Владимирской, Ивановской, Нижегородской, Костромской, Тверской и Ярославской областей, за вклад в организацию помощи семьям с детьми-инвалидами, координацию деятельности РОО «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» на территории Ивановской области, активную гражданскую позицию.