При поддержке Уполномоченного по правам ребенка в Пермском крае прошел круглый стол «Взаимодействие Фонда «Круг добра» с регионами Российской Федерации: информирование некоммерческих организаций и родителей детей с тяжелыми заболеваниями о дополнительных механизмах получения дорогостоящих лекарственных препаратов».
В работе круглого стола приняли участие 9 общественных организаций: благотворительный фонд «Берегиня», «Пермская краевая общественная организация защиты прав детей-инвалидов и их семей «Счастье жить», Пермская краевая организация всероссийского общества инвалидов, представитель Пермского регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, «Луч надежды» (г. Лысьва), представителей родительского сообщества Чусовского городского округа, Благотворительного фонда «Дедморозим».
Основной целью встречи некоммерческих организаций с Уполномоченным по правам ребенка в Пермском крае Светланой Денисовой, начальником Управления по лекарственному обеспечению Еленой Струевой и начальником отдела по организации помощи детскому населения министерства здравоохранения Пермского края Ириной Чугайновой было обменяться информацией об алгоритме работы федерального фонда «Круг добра», порядке направления заявок на организацию дорогостоящего лекарственного обеспечения от региона, участия общественных организаций в подготовке информации в адрес регионального министерства о потребности детей в лекарственных препаратах и информировании родителей об алгоритмах их получения, в том числе за счет фонда «Круг добра» по итогам приезда представителей фонда чуть больше недели назад в Пермский край.
В ходе обсуждения Уполномоченный по правам ребенка в Пермском крае Светлана Денисова рассказала о совещании с председателем федерального фонда «Круг добра» Александром Ткаченко, механизмах работы фонда с целью информирования родительского сообщества о дополнительных механизмах финансирования.
Начальник Управления по лекарственному обеспечению министерства здравоохранения Пермского края Елена Струева представила руководителям общественных организаций сотрудников министерства здравоохранения Пермского края, ответственных за подготовку заявок от региона в адрес фонда «Круг добра»: Ирину Николаевну Чугайнову, начальника отдела по организации помощи детскому населения министерства здравоохранения Пермского края, именно на нее и ее отдел сейчас возложена обязанность по подготовке заявок и сбору документов, Кукевич Светлану Юрьевну, начальника отдела по по организации и мониторингу лекарственного обеспечения в учреждениях здравоохранения.
По итогам круглого стола была достигнута договоренность о том, что общественными организациями Пермского края будет подготовлено коллективное обращение в адрес председателя фонда «Круг добра» по согласованию с региональным министерством с просьбой включить отдельные нозологии и лекарственные препараты в перечни, финансируемые федеральным фондом. Указанное предложение также будет направлено Уполномоченным по правам ребенка в адрес председателя фонда «Круг добра» и Уполномоченного при Президенте РФ Анны Кузнецовой.