Вопрос оказания паллиативной медицинской помощи детям в Ивановской области обсуждался 8 октября 2021 года на заседании Рабочей группы по вопросам защиты прав и законных интересов детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья при Уполномоченном по правам ребенка в Ивановской области. Заседание состоялось в преддверии Всемирного дня хоспинской и паллиативной помощи в онлайн-режиме.
В мероприятиями приняли участие Уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области Татьяна Петровна Океанская; член Общественной палаты Ивановской области Марина Вадимовна Римская; заместитель директора Департамента здравоохранения Ивановской области Татьяна Владимировна Слабинская; заместитель начальника Департамента социальной защиты населения Ивановской области Надежда Юрьевна Киселева; руководитель ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Ивановской области» Министерства труда и социальной защиты населения Российской Федерации – главный эксперт по медико-социальной экспертизе Ивановской области Сергей Адмиевич Уповалов; главный врач ОБУЗ «Ивановская областная детская клиническая больница» Елена Владимировна Ратманова; старший прокурор отдела по надзору за соблюдением прав и свобод граждан прокуратуры Ивановской области Александр Викторович Емельянов; главный внештатный специалист Департамента здравоохранения Ивановской области, руководитель автономной некоммерческой организации по оказанию социальной поддержки и паллиативной помощи пациентам «Помощь близко» Артем Владимирович Горьков; сотрудники ОБУЗ «Ивановская областная детская клиническая больница», Департамента здравоохранения Ивановской области, Департамента образования Ивановской области, управления образования Администрации города Иванова, руководители областных государственных общеобразовательных организаций, председатель Ивановской областной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов, и инвалидов с детства «Солнечный круг» Ольга Олеговна Татаринцева.
Тема оказания паллиативной медицинской помощи (ПМП) детям в регионе актуализировалась в 2020 году, когда прошел первый мониторинг оказания паллиативной медицинской помощи детям, в апреле 2021 года службой Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области организован второй мониторинг. В июле 2021 года на базе ФГБОУВО «Ивановская государственная медицинская академия» Министерства здравоохранения Российской Федерации состоялось информационное совещание «О дополнительных механизмах поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными (редкими) заболеваниями»; в сентябре 2021 года состоялся круглый стол «Жизнь с мышечной дистрофией Дюшенна: проблемы и решения»; прорабатываются вопросы оказания духовной поддержки семьям, воспитывающим детей с паллиативным статусом.
«За неполный год (с ноября 2020 года по сентябрь 2021 года) произошли значительные изменения в организации паллиативной медицинской помощи детям в регионе: укреплена материально-техническая база детской паллиативной медицинской помощи; на системной основе обновляется реестр детей-пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи; создана служба выездной паллиативной медицинской помощи детям на дому, в состав которой теперь входят врач, медицинская сестра и психолог; при Департаменте здравоохранения Ивановской области образован Межведомственный координационный совет по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи детям; пациенты, признанные нуждающимися в паллиативной медицинской помощи, обеспечиваются необходимым медицинским оборудованием и изделиями для использования на дому», - отметила Татьяна Петровна Океанская.
Заместитель директора Департамента здравоохранения Ивановской области Татьяна Владимировна Слабинская в своем выступлении отметила, что в Ивановской области паллиативная медицинская помощь оказывается в амбулаторных и стационарных условиях. На 20 сентября 2021 года в реестре пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, на территории Ивановской области состоит 62 ребенка.
В условиях круглосуточного стационара паллиативная медицинская помощь оказывается на 10 койках в педиатрическом отделении ОБУЗ «Областная детская клиническая больница». В 2020 году паллиативную медицинскую помощь в условиях круглосуточного стационара получили 14 детей, за девять месяцев 2021 года – 26.
В марте 2020 года ОБУЗ «Первая городская клиническая больница» получена лицензия на выездные формы работы при оказании паллиативной медицинской помощи детям. Отделением выездной паллиативной помощи службы на регулярной основе осуществляются выезды в семьи с детьми, имеющими паллиативный статус.
Выезды бригады отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи для детей осуществляются в плановом порядке, во внеплановом порядке – при обращении законных представителей детей в ОБУЗ 1 ГКБ по телефону 8(4932)30-56-64 или по электронной почте palliative.deti@igkbl.ru.
В 2020 году 6 детей, признанных нуждающимися в ПМП, обеспечены необходимым медицинским оборудованием и изделиями для использования на дому, за девять месяцев 2021 года – 11 детей. В настоящее время дополнен Перечень медицинского оборудования для использования на дому, утвержденный распоряжением Департамента здравоохранения Ивановской области от 02.06.2021 № 372 «О внесении изменений в Приложение к распоряжению Департамента здравоохранения Ивановской области от 09.04.2019 № 263 «Об обеспечении граждан, страдающих тяжелыми заболеваниями и нуждающихся в медицинском оборудовании для использования на дому».
В 2021 года расходы бюджета Ивановской области на оказание паллиативной медицинской помощи в сравнении с 2020 годом увеличились на 94,4 млн. рублей и составили 171,2 млн. рублей. Общий объем бюджетных ассигнований на паллиативную помощь составил в 2021 году на 212,2 млн. рублей, что на 89,3 млн. рублей выше уровня 2020 года. В целях развития материально-технической базы детской паллиативной службы в 2019 и 2020 годах закупалось медицинское оборудование. В 2019 году для стационарного отделения закуплено 13 единиц медицинского оборудования, для отделения выездной патронажной паллиативной помощи детям – 17 единиц медицинского оборудования, в 2020 году – 33 единицы. В настоящее время проведены конкурсные процедуры и до конца 2021 года в ОБУЗ 1 ГКБ будет поставлено оборудование для оказания паллиативной медицинской помощи детям.
Ежегодно более 100 врачей-педиатров при получении дополнительного профессионального образования на базе Ивановской государственной медицинской академии в рамках курса «Педиатрия» проходят обучение по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи детям.
В целях консультативной помощи пациентам и их родственникам по лечению болевого синдрома организована работа телефонной горячей линии по вопросам обезболивания - 8(4932)93-17-20 или 8-800-775-79-35.
Участники заседания также обсуждали существующие проблемы в организации паллиативной медицинской помощи детям в регионе. Поднимались вопросы обеспечения лекарственными препаратами, медицинским оборудованием для использования на дому; оказания специализированной паллиативной медицинской помощи детям на базе ОБУЗ «Ивановская областная детская клиническая больница»; работа отделения выездной патронажной паллиативной помощи, в том числе оказание психологической помощи семьям; реализации права детей с паллиативным статусом на образование.
«Сегодня мы подвели некоторые итоги нашей годичной работы. Важно также обозначить задачи в рамках межведомственного взаимодействия по улучшению оказания паллиативной медицинской помощи детям в регионе: продолжить работу по информированию родителей детей-инвалидов, в том числе и об оказании услуг детям с паллиативным статусом; совершенствовать работу первичного звена здравоохранения – врачей-педиатров в поликлиниках; держать в зоне повышенного внимания работу по реализации права детей с паллиативным статусом на получение образования, вопрос обеспечения лекарственными препаратами; создавать условия для оказания социальных услуг семьям, воспитывающих детей-инвалидов», - подчеркнула Татьяна Петровна Океанская.
По итогам проведения заседания будет подготовлена соответствующая резолюция, в которой будут сформулированы предложения по дальнейшему совершенствованию паллиативной медицинской помощи детям в Ивановской области.