В рамках проекта «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребёнка»
В режиме ВКС состоялось заседание круглого стола по теме «Итоги второго этапа мониторинга состояния паллиативной помощи детям в России», в котором приняли участие: уполномоченный по правам ребенка в Сахалинской области Л. Устиновская, представители министерства здравоохранения Сахалинской области, главные врачи и специалисты ГБУЗ «Областная детская больница», ГБУЗ «Южно-Сахалинская детская городская поликлиника».
Мониторинг был проведен в текущем году в рамках проекта «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребёнка».
Данный проект реализуется Автономной некоммерческой организацией «Детский хоспис» Санкт-Петербурга совместно с Уполномоченным при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка, Уполномоченными по правам ребенка в субъектах РФ и Общественной палатой Российской Федерации при поддержке Фонда президентских грантов.
Мониторинг был направлен на получение данных о качестве предоставления всех составляющих паллиативной помощи детям – медицинской, психологической и социальной помощи, духовной поддержки и образования.
Обеспечение разных составляющих паллиативной помощи детям в России – зона ответственности нескольких ведомств: министерств здравоохранения, социальной защиты и образования.
Получение информации от них было организовано посредством института уполномоченных по правам ребёнка в субъектах РФ, который является надведомственной структурой. В отчете представлены результаты второй волны мониторинга качества оказания паллиативной помощи детям в России, проведённой в 2021 году.
Сбор данных производился путем анкетирования, анкеты направлялись в региональные министерства здравоохранения, социальной защиты и образования.
По итогам мониторинга Сахалинская область отмечена в числе 36 регионов, которые представили наиболее полные сведения.
Всего по данным министерств здравоохранения паллиативную помощь в 2020 году в России в разных формах получили 20 186 детей: 13834 ребёнка на дому, 6075 детей в стационарной форме и 277 детей в форме дневного стационара.
Проблема недостатка квалифицированных кадров стала ключевой в области оказания паллиативной помощи детям. По данным на начало 2021 года дефицит кадров присутствовал в 73,6% организаций, оказывающих паллиативную помощь детям. Распространенность дефицита кадров по должностям следующая: врач-педиатр (в 55,9% организаций), врач – анестезиолог-реаниматолог (46,1%), медицинский психолог (40,8%), врач по лечебной физкультуре (32,9%) и т.д.
Целевой аудиторией паллиативной помощи детям являются не только сами дети, но и члены их семей, поэтому вопрос оказания им поддержки изучался отдельно.
Проведенный мониторинг показал, что не предоставляются услуги по сопровождению семьи после смерти ребёнка-пациента (52% учреждений), помощь волонтеров (49%), групп поддержки (46%), программы “социальной передышки” (32%), социального сопровождения на дому (30,1%), работа с братьями и сестрами ребёнка-пациента (28,6%), помощь в правовой сфере (27,2%).
В ходе проведения круглого стола были предложены меры по повышению качества паллиативной медицинской помощи, оказываемой детям в медицинских организациях, а также механизмы усиления социальной защищенности и заботы о семьях с детьми, страдающими тяжелыми жизнеугорожающими заболеваниями, в том числе с паллиативным статусом.
Подробно ознакомиться с результатами мониторинга можно в разделе ДОКУМЕНТЫ.