Уполномоченный по правам ребенка в Новосибирской области Надежда Болтенко и исполнительный директор Благотворительного фонда «Завтра Будет» Ксения Алешина обсудили вопрос о заключении многостороннего соглашения между детским омбудсменом и всеми ведомствами и некоммерческими организациями, оказывающими паллиативную помощь детям в Новосибирской области (в том числе немедицинские услуги).
В настоящее время в Новосибирской области паллиативный статус имеют 343 ребенка. На базе Фонда «Завтра будет» действует центр психологической реабилитации и социальной адаптации онкобольных детей. Учреждение оказывает адресную социально-психологическую и юридическую помощь семьям, реализует программы поддержки медицинских учреждений, разрабатывает информационные проекты для родителей.
По результатам встречи было принято решение сформировать информационный справочник для семей, в которых растут дети с паллиативным статусом. Для этого аппарат Уполномоченного по правам ребенка проведет анализ имеющихся возможностей и услуг, которые могут получить семьи с тяжелобольными детьми на территории Новосибирской области, составит перечень учреждений, оказывающих различные меры поддержки детям с паллиативным статусом.
Сегодня готовятся запросы в учреждения и ведомства, которые занимаются оказанием паллиативной помощи детям в регионе. По результатам анализа полученных от них ответов будет разработана дорожная карта по улучшению ситуации с оказанием паллиативной помощи детям. Ее исполнение Уполномоченный по правам ребенка в Новосибирской области Надежда Болтенко будет координировать лично.
Системный подход к оказанию паллиативной помощи разделяет и Уполномоченный при Президенте России по правам ребёнка Мария Львова-Белова. Об итогах второго этапа мониторинга состояния оказания паллиативной помощи детям в России она рассказала во время пресс-конференции 13 декабря. В режиме онлайн за выступлением детского омбудсмена следили Уполномоченный по правам ребенка в Новосибирской области Надежда Болтенко и помощник Татьяна Богомолова. «Важно, что паллиативная помощь в России теперь не воспринимается только как медицинская, – отметила Мария Львова-Белова. – Это целый комплекс услуг, связанных с психологической и духовной поддержкой, поддержкой в сфере образования и социальной защиты. В государстве должна быть создана такая система паллиативной помощи, чтобы каждый ребёнок с тяжёлым заболеванием и его семья не оставались один на один со своими проблемами, чтобы им не приходилось требовать, просить то, что им необходимо, и чтобы всё своевременно поступало в семьи»,- считает детский омбудсмен. По словам Уполномоченного по правам ребёнка, помимо общественных организаций к этой теме нужно активней привлекать бизнес-сообщество, так как в рамках бюджетных средств обеспечить необходимый объём пока затруднительно. Работа в данном направлении уже проводится в аппарате Уполномоченного по правам ребенка в Новосибирской области. К оказанию паллиативной помощи детям на территории региона будут привлекаться представители социально ориентированного бизнеса. Договоренность об этом достигнута во время рабочей встречи Надежды Болтенко с директором сети торговых центров «Континент» Натальей Патриной и директором по PR сетей «Добрянка» и «Бахетле» Еленой Перегонцевой. В ходе беседы было отмечено, бизнес-сообщество располагает многими ресурсами, не только деньгами, которые можно направить на помощь родителям для лечения и реабилитации детей, поддержку программ медицинских учреждений, психологическую реабилитацию и социальную адаптацию онкологических детей. «Только совместными усилиями, с привлечением бизнеса, мы можем повысить уровень развития паллиативной помощи в Новосибирской области, переняв опыт Санкт-Петербурга и Москвы, где явно выражены перспективы роста. Для этого мы сейчас проводим такие встречи с теми представителями бизнеса, которые откликаются на наши предложения, участвуют в проектах и акциях и готовы вместе с нами развивать новые направления взаимодействия по оказанию помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Это один из важнейших проектов, которые мы не просто должны продолжить, но и развивать в следущем году», - отметила Уполномоченный по правам ребенка в Новосибирской области Надежда Болтенко.