В обсуждениях приняла участие уполномоченный по правам ребенка в Республике Коми Татьяна Козлова
Предложение было озвучено на рабочем совещании в Государственном Совете Коми, которое прошло под руководством председателя Комитета по социальной политике Надежды Дорофеевой 25 января 2023 года.
Единственным методом лечения целиакии и профилактики ее осложнений является строгая пожизненная безглютеновая диета. Из-за отсутствия сертифицированного безглютенового питания дети с целиакией имеют проблемы с питанием в образовательных организациях.
Как было отмечено на совещании, у детей с диагнозом «целиакия» не устанавливают инвалидность, нет статуса ребенка с ОВЗ, позволяющего рассчитывать на какие-либо льготы и помощь. При этом стоимость безглютеновых продуктов гораздо выше обычных, к тому же сертифицированные безглютеновые продукты зачастую отсутствуют в прямой продаже, их приходится заказывать.
И.о. министра образования и науки Коми Наталья Якимова отметила, что ведомство обратилось с инициативой в Министерство просвещения РФ рассмотреть возможность установления психолого-медико-педагогическими комиссиями детям с диагнозом «целиакия» статуса детей с ограниченными возможностями здоровья. Это позволит образовательным учреждениям организовать специализированное питание или замену его денежной компенсацией. Наталья Якимова также рассказала об инициативе руководства Ухты: там планируют снизить стоимость платы за детский сад для детей с целиакией, чтобы родители могли высвободившиеся средства потратить на приготовление еды в соответствующих условиях дома.
Заместитель министра труда, занятости и социальной защиты Коми Александр Хохлов в свою очередь сообщил, что подготовлена инициатива по внесению изменений в республиканский закон о социальной поддержке населения. Речь идет об установлении для каждого ребенка с диагнозом «целиакия» денежной выплаты в размере 24 тысяч рублей ежегодно, - считает Александр Хохлов.
Депутаты единогласно поддержали инициативу. Как прокомментировал первый заместитель министра финансов Александр Комлев, «после понимания окончательных цифр вопрос будет внесен на апрельское бюджетное заседание сессии Государственного совета Республики Коми».
Участники рабочего совещания также обсудили проблему с диагностикой заболевания. По данным Минздрава Коми, в республике 24 несовершеннолетних с диагнозом «целиакия», но есть еще дети, страдающие от непереносимости глютена и с аналогичной клинической симптоматикой, однако серологические исследования не подтвердили у них целиакию. У некоторых людей скрытая форма заболевания. Но все эти пациенты нуждаются в мерах поддержки.
«Золотым стандартом» диагностики целиакии является биопсийное исследование, однако из-за отсутствия в республике соответствующего оборудования его приходится проводить в других регионах, зачастую в федеральных центрах. Кроме того, используются серологические исследования, однако бесплатно их можно сделать в основном только в рамках лечения в стационаре. Возможность провести серологическое исследование амбулаторно по рекомендации врача возможно лишь в нескольких больницах Коми.
Уполномоченный по правам ребенка Коми обратила внимание, что для более качественной жизни семьям, где растет ребенок с целиакией, необходимо организовать комплексную работу с семьями от выявления группы риска, диагностики, уточнения диагноза, разработки рекомендаций по питанию, организации питания в образовательных учреждениях, определения социальной помощи до организации психологической помощи семьям.
Также Татьяна Козлова отметила, что в Республике Коми необходимо организовать школы для пациентов и семей, воспитывающих детей с целиакией.