Важная тема, о которой не принято говорить – Мария Львова-Белова обсудила с экспертами помощь детям с фетальным алкогольным синдромом

Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка Мария Львова-Белова провела круглый стол на тему «Фетальный алкогольный синдром: исследования, диагностика, ранняя помощь детям и их семьям». К обсуждению были приглашены представители федеральных органов власти, медицинского и научного сообщества, а также эксперты в сфере детства. 

«Это важная тема, о которой не очень принято говорить. Сегодня нам важно послушать специалистов в этой области, подумать, каким образом мы можем поддержать семью, чтобы не возникало чувства вины или страха за будущее, каким образом мы можем начать раннюю помощь этим детям при рождении и как дальше сопровождать семьи», – отметила Мария Львова-Белова, открывая круглый стол.

В рамках стратегической программы Уполномоченного «Дети в семье» в 14 пилотных регионах реализуется проект «Профилактика социального сиротства среди детей до 4-х лет», где отрабатываются конкретные шаги помощи семьям, чтобы предотвратить попадание маленьких детей в интернатные учреждения, в том числе в ситуации алкогольной зависимости родителей. «Самое важное – возможность индивидуально помочь семье. Давайте обсуждать, каким образом это делать», – сказала детский омбудсмен. 

Для аппарата Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка эта тема является во многом новой, обозначил руководитель аппарата Алексей Газарян. «Аппарат уполномоченного уделяет значительное внимание теме алкогольной зависимости родителей и влияния злоупотребления на семью. Мы знаем, что это одна из ведущих причин социального сиротства, в случае детей с фетальным алкогольным синдромом – фактор, негативно влияющий на их жизнь, судьбу, здоровье. Сегодняшний вопрос межведомственный», – отметил Алексей Газарян.

По его словам, в прошлом году в рамках стратегической программы Уполномоченного «Дети в семье» удалось подготовить более 500 специалистов по работе с семьями, имеющими проблемы с алкогольной и наркотической зависимостью. Эта работа продолжается и в текущем году.

Для детей с фетальным алкогольным синдромом крайне важно оказание своевременной помощи. Заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда России Кира Афонина рассказала присутствующим о законодательном закреплении вопроса развития ранней помощи в Российской Федерации. «Ранняя помощь вынесена в отдельное направление и закреплена на законодательном уровне. В настоящее время Минтрудом России, Минздравом России и Минпросвещения России в субъекты направлено инструктивное письмо по ранней помощи. Законом четко определены федеральные и региональные полномочия по организации системы ранней помощи. Вводятся ключевые понятия, такие, как стандартизация услуг. В настоящее время подготовлен проект постановления по разработке стандартов. В стандартах предусмотрен перечень оборудования, содержание, время и кратность предоставления услуги», – сказала она. 

Если говорить о текущем состоянии ранней помощи, то можно отметить, что в субъектах Российской Федерации отмечается положительная динамика в части выявления, сообщила руководитель отдела ранней помощи детям и их семьям ФГБУ «Федеральный научно-образовательный центр медико-социальной экспертизы и реабилитации им. Г.А. Альбрехта» Минтруда России Викторя Лорер. «Доля детей, которые нуждаются в ранней помощи, по состоянию на 2022 год составила 4,7 %, а доля детей, впервые выявленных – 43,9 %. Распределение показывает, что, конечно, в ранней помощи нуждаются в основном дети группы риска, дети с ограниченными возможностями здоровья. В постановлении также определены критерии для включения детей и их семей в число получателей услуг ранней помощи. По своим характеристикам и по последствиям фетального алкогольного синдрома эти дети и их семьи однозначно попадают в те категории, которые нуждаются в ранней помощи», – уточнила Виктория Лорер.

Единственной причиной формирования фетального алкогольного синдрома является употребление алкоголя беременной женщиной, заявила заведующая отделом организации профилактической помощи в наркологии Национального Научного Центра наркологии – филиала «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского» Минздрава России Евгения Фадеева. «Россия входит в пятерку стран европейского региона с наибольшей распространенностью употребления алкоголя среди беременных на уровне 36 %», – отметила она.

Эксперт сообщила, что ключевыми вызовами перед академическим сообществом и исследователями в изучении данной проблематики является то, что в России отсутствует национальная система исследований, которая позволяет оценить распространенность употребления алкоголя женщинами репродуктивного возраста, беременными женщинами, а также распространенность фетального алкогольного синдрома в популяции. 

Эксперт по проблеме ФАС, ведущий научный сотрудник ФГБУ «Центральный научно-исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Минздрава России Елена Варавикова сообщила, что в России наблюдается снижение численности женщин детородного возраста и эта тенденция будет сохраняться приблизительно до 2026 года. «Сокращается и число рождений, поэтому каждая беременная женщина, каждый ребенок для нас – национальное сокровище. Проблема социальной изоляции очень значима. Один из способов работы с этой проблемой – уход от изоляции. Появление мест, платформ, где женщины могут говорить о своих бедах, проблемах. За это время сформировались программы, число подготовленных врачей растет, но очень медленно. Отсутствуют стандарты оказания помощи, или они требуют доработки именно в этом направлении», – соощила Елена Варавикова. 

Руководитель социального проекта помощи семьям и специалистам, столкнувшимся с проблемой фетального алкогольного синдрома, клинический психолог, логопед-дефектолог и приемная мама ребенка с ФАС Елена Молчанова отметила, что для детей с данным синдромом выстроен сложный коррекционно-образовательный маршрут. «Для меня, как для мамы, это самая большая боль и проблема. Очень мало коррекционных школ, в них сложно попасть, требуется постоянная доработка коррекционного маршрута, так как у ребенка могут возникать новые поведенческие нарушения, нарушения пищевого поведения. Также возникают сложности в сдаче экзамена. Даже развиваясь с положительной динамикой в течение всего учебного процесса, им сложно писать контрольные работы из-за сниженной концентрации», – рассказала она.

Важно усилить психологическую поддержку не только детей с ФАС, но и их семей, считает председатель Правления Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики», член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Анна Битова. «Для семей, в которых растет ребенок с ФАС, очень важно, чтобы реабилитация была непрерывная, предлагаемая по месту жительства. Судьба этих детей зависит от того, насколько у нас получится сформировать сеть учреждений ранней помощи. Также для этих детей очень важна инклюзия. Поддержку таких детей можно начинать в роддоме и усилить психологическую работу не только с ребенком, но и с мамами», – сообщила Анна Битова.  

Все полученные предложения в ходе круглого стола будут внесены в итоговую резолюцию и использованы в работе аппарата Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка.